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                 ご確認お願い致します。 終了 １６時４０分 イ』にて 打ち上げ食事会を開催 |
１１時００分 総会 開始 司会 進行役の鈴木が、、 時間がまいりましたので、これより大阪MS/NMOコ ムラード、第２回総会を開催致します。 私達の会も順調に会員数も増えてきておりまして、目標 の５０人をほぼ達成しました。今年度も目標に向かって 頑張っていきたいと思います。 いつもながら タイトにスケジュールが詰まっています ので、早速議事に入っていきます。 まず、会員様含めまして、議長への立候補はございます でしょうか？ ないようですので、では、指名させていただきます。 中野さんを議長へ推薦させていただきますが、異議はご ざいませんか？ それでは、そのように 決しました。中野さん 議長席 へお願い致します。 中野さん 私より 一言 ご挨拶させていただきます。 ただ今 議長に選出されました中野でございます。 本日は第２回総会の議事進行の職責を全うすべく、 努力させていただきますので宜しくお願い致します。 （役員、スタッフ拍手する。中野さん 着席） 中野さん では これより議事に入らせて いただきます。 会員数（４８）名 ・本日の出席（14）名ハガキ等に よる委任状（2０）名、合計（３４）名で、 規約１２条による会員１/３以上に達しているので 総会は成立することを宣言いたします。 ・まず、平成２９年度の活動報告を 鈴木さんからお願い致します。 ・・・鈴木 報告・・・・・ ・次に、同年の決算報告を佐々木さん、 お願いいたします。 ・・・佐々木さん 報告・・・・・ ・それに関しての会計監査報告を中谷さん、 お願い致します。 ・・・中谷さん 報告・・・・ 以上、報告に関しまして質問はありませんか？ ないようですので、これにて２９年度活動報告、 ならびに、同年、決算報告は成立いたしました。 では、次に３０年度、活動案を鈴木さん、 お願い致します。 鈴木 発表 次に、３０年度予算案を佐々木さんから お願い致します。 佐々木さん 発表 （佐々木さんの発表後）はい、以上の件に関しましてご 質問ありませんか？ では最後に 規約変更に関して 鈴木さんの方からご説 明 お願いします。 鈴木 説明 鈴木より第１５条変更に関して説明する。 以上の内容に関して何かご質問はありませんか？ 最後に以上、決しました件以外に何かご質問等、ござい ませんか？ いようでしたら これにて第２回総会の議事、滞りなく 終了したことを宣言いたします。 （役員、スタッフ、拍手！！） 鈴木 はい 総会は無事終了しました。 定例事とは言いましても、決算等々 それなりに時間を 要する作業が多くて、慢性化しておりますスタッフ不足 も重なって、、、いや、、大変です（笑）。どなたか 手伝いやったろ！という方は 是非 お願い致します。 １１時２０分ぐらい ここでスケジュールに のっとりまして 昼食に入りた いと思います。再開は１２時４５分です。 では、、ランチタイムです。 昼食 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ １２時１５分 昼の部 受付開始〜 １２時４５分 イベント開始 挨拶 鈴木 さぁ、時間が参りましたので始めさせ ていただきます。 皆さん こんにちは！！本日はようこそおいで頂きまし た。 午前中に行いました大阪コムラード、第２回総会も無事 終了致しました。 今年度の活動計画等はお渡し致しております資料をご覧 になって下さい。 早いもので、私達の会のイベントも今回で１０回目にな ります。いやいや、ホント 色々と企画してやってきま した、、というか、走り抜けてきた感じですね。 会員さんの数も目標の５０名を超す勢いになってきてお りまして、加えて 各行政さんからの要請事も出てきま して、周知もされてきていると思っております。 今年度は７０名以上まで伸ばしたいと思っております。 皆様 ご協力の程お願い致します。 ・・目標達成しましたら皆さんとご一緒に 勿論 会の費用負担で 青い空、空気のきれい、コス タリカにでも短期集団療養に行きたいと思っておりま す。１か月ぐらい居てると 劇的に体調が改善するそう ですよ・・（笑）ハイ嘘です、、言ってみたいですわ！ いつものように あちらに募金箱を置いておりますの で、宜しくお願いします。それと 適当に持って廻らし てもいただきますのでお願い致します。、、ハハ これ が現実です。（笑） さぁ では はじめましょうか、、第１部は私達の医療 現場をテーマにした内容で少し 皆さんで議論という か、話し合ってみたいと思います。 後ほど自己紹介いただきますが、お立場の異なる方々か らのご意見も頂き、良い意見交換ができればと、、思っ ております。 議論の前に精神保健福祉総合研究所の所長 田村雅幸先 生から これまで先生が見てこられた医療現場を 本日 のテーマを膨らます意味で お話しいただきたいと思い ます。先生 宜しくお願い致します。 ・・・・・・田村先生 ３０分間 お話し・・・・・ １３時５０分 引き続き、、休憩なし ありがとうございます。 なるほど、、ですね〜、、私も発症時、、２０年以上前 なんですが、原因が分からず 精神的なものでしょうと いう最終診断で 半年ほど精神神経科にかかっておりま した。全く改善せず自主的に止めました、嫌な言い方で すが、行きつくところ的なイメージがあって、、でも 重要な診療科ですよね。 今のお話を踏まえまして、、そうそう、皆さんの自己紹 介をお願い致します。 ・・・自己紹介 終了・・・ はい ここからは 先ほどの 田村先生からお話を頂き ました内容にも関連していくのですが、私達難病患者に 限らず、本日のテーマであります『私達にとって、より 良い医療現場って何だろう？』そこへ 切り込んでいき たいと思います。 まず、、、では逆に、良くない 医療現場とは何であ るのか？ そして、それが解消されていけば、結局の所 より良い 医療現場に向かっていくのか？そういう形で議論を進め ていくために、、まず、 これはダメやろ〜って思う現場と申しましょうか、そこ には患者会の代表としての立場も踏まえて、その部分を 発言させて頂きます。つまり、とりあえず、ボールを投 げさせて頂きますネ。 今、大阪において なにか、、医療現場も含めて、多発 性硬化症の治療に関して変な状況になっていると 私は 思っていまして、実際、直接に聞いたことも交えてお話 いたします。但し 決して特定の方への非難でもな く、あくまでも私達の医療現場がメインのお話なの で、そこのところをご了解の上お聞き頂ければと、、 思います。 直近の会報誌にも書かせてもらいましたが、私達の患者 会は 色んな医療機関の先生方の医療情報を得たいとい う思いから、約１年半前に 有名総合病院の先生に 講 演オファーをさせて頂きました。その先生は ある団体 では 各地で医療講演を良くされておられ、そして勤務 地も大阪なので それは私達の地盤でもありますし、、 そういった理由でお声をかけさせて頂きました。 実はですね〜 約４年前にも 一度は私から出向き、会 の資料等もお渡ししました。勿論、突然行きましたので 面談は出来ず、看護師さん経由になりましたが、後日、 メールを入れましたところ資料を受け取られたと申され ていました。その時点でもやり取りがありました。 講演オファーについては、斎田先生以上の情報は持ち得 ておらない。そして、病気に関して医師の考え方が大き く違うので、患者会の運営は難しい。と、、私が感じた のは何故か、突き放されるような思いでした、、難しい なら 何かしらアドバイスでも頂ければ、、とにかく 私達はボランティアで活動をやっていますし、同じ大阪 なのにと、ある意味不思議でしたが、やっていただく気 が無いのですから諦めました。 その折、違う団体の理事をやっているのでその団体の承 認を得なければいけないので、、ということも理由にさ れていました。 ●考えますと、医師によって病気の見解が大きく違う事 って、公明正大に言うって事もいかがなものか？ 例え ば ２箇所の病院にかかると、違う治療がなされる事に なりますが、これ、ダメやろ〜 と思いますね。その様 なケースに繋がります、、想像すると 怖いです。 こういう現実、患者としては 不安になりますよね〜 大筋では同じにしてもらいたいです、、そして ●その 事に関しての 半ば非難の声を上げてらっしゃるんです よね〜、詳細は避けますが、その事も どうなんだろ？ って思いますし、、不安感が増幅されます。これも こ れはダメやろ〜と 思います。本当に何とかしたいと思 われるなら もっと違う声の出し方があるのでは？と思 います。 このように 少なくとも この大阪での医療現場はこの ようになっています。 大阪以外の状況は その詳細は分かりませんが、皆さ ん、全国的な講演活動はされておられるので、オーバー に言いますと、基本的に この構図は国内では変わらな いと、、私は思っております。 何かしらですね〜、本来はドクター間の問題が患者にま で波及していて、何のための医療か？ そんな事まで考 えてしまいます。 その部分が解消の方向に向いていくと、私達の病気の医 療現場も ほんとうの意味で、患者主体の そして 患 者が選択出来る現場になると思いますが、どう思われま すか？ こういう内容を鈴木が投げかけました。 先生方、参加者、患者代表、いろんな意見が出ました。 熱い議論 １４時２０分 はい 中々議論も尽きませんが、やはり 私達にとって 良い医療現場とは？ これは結局の所、患者個人個人で違うのかもしれません ね。ただ、そうであっても ドクターの患者への思いが 走り過ぎてしまったり、あるいは 感情的なものが暴走 していたりもするのが現実であると思います、 私達は可能な限り一極的な情報に偏らず、ご自分に合っ た医療の選別が出来るようになるのがベストかもしれま せん、、、、 まぁ、、その意味でも コムラードの仲間になって頂き （笑）、皆さんで相談しながら 病気と付き合いをやっ ていければと、、思います。 皆さん ありがとうございました。（シンポに参加いた だいた方へ） １４時３０分から斎田先生のお話がはじまります、、 少し 休憩しましょう １０分休憩 １４時３０分 では お待たせしました。 斎田先生のご講演です。 今回の先生のテーマなんですが、このイベントのテーマ と どのような形でマッチングさせていくか、、正直な ところ苦労しました。 会としては どうしても避けて通れない部分をやるわけ ですから、当然ながら先生にも関係のある部分に入って いきます。 実は、先生ともやり取りがありまして、結果的に先生の 方から〜神経内科として、反省とやるべきこと〜、、 この様なテーマを頂きました。正直なところ、、驚きま した。 一方で、どの様な内容になるのか、、本当に 私も 楽しみにしております。 ではまず お薬の話という内容で、、これも 私達に直 結している問題です。 では よろしくお願いいたします。 斎田先生 講演スタート 15時３０分 前半の『お薬のお話』終了 先生有難うございます。勉強になりましたよね。 １０分 休憩 と致します。 ４０分ぐらいから再開させて頂きます。 １５時４０分 では 再開させて頂きます。 『神経内科医師として 反省とやるべき事』 ご講演のスタートです。斎田先生 引き続きよろしく お願いいたします。 お話が 『ハプニング』によって中断・・ 次回に持ち越しになりました。 こういう事も、良い勉強になりました。 １６時３０分 先生 ありがとうございました。 先生 今後も末永く（笑）私達患者とお付き合いのほ ど よろしくおねがいいたします。今一度、盛大な拍手 お願いいたします。 先生 本日はありがとうございました。 さて あっという間に時間が過ぎまして、イベントの終 了時間になってまいりました。 私達大阪コムラードはご覧のように少人数で運営をやっ ております。特に本日は副会長が欠席しましたので、ス タッフへの負担が大きくて、代表であります 私、鈴木 としましては 体調を心配しておる、ところでございま す。大丈夫でしょうか？（スタッフへの目） 皆様方にお願いがあります。 私達とご一緒にコムラードのスタッフとして、 運営のお手伝いをご協力お願いできませんでしょうか？ 大阪では患者団体として活動をしているのはコムラー ドが唯一の団体です。前身の大阪会から数えますと、 今年で６年目を迎えまして、徐々にですが、各行政さん にも周知頂いている中で、絶対に活動の継続は求められ ていることと、、私は思っております。 よし！やろう！と、思っていただける方がおられました ら、終了後 スタッフ、又は私へお声をかけて頂くと大 変嬉しいです、、よろしくお願いいたします。 それと、非会員の方の加入もお待ち致しておりますの で、重ねてお願いいたします。次回は８月に こちらの 会場でゲストをお招きして交流会を開催したいと思いま す、、いつものように 各医療機関、HP、行政にて詳 細はお知らせいたしますので、また違う形でのイベント でございますので、ぜひ ご参加をお願いいたします。 本日は本当にありあがとうございました、、お気をつけ てお帰り下さい。 また お会いしましょう。 |