多発性硬化症患者会・大阪コムラード・大阪府・医療講演・交流会・神経系難病・仲間
2015年1月より 
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         令和元年5月21日更新
大阪コムラードは医療講演会、交流会、そして難病啓発活動など他団体との連携も含めて、社会貢献が出来ればと思っております。
 大阪MS/NMOコムラード
  (大阪コムラード)

 5月26日 グランキューブ大阪 医療イベント チラシ
      メールでも申し込み出来ます       あと8名24日迄受付

1/27の交流会は終了致しました。
腸内環境と『食』、私達の生活に密接に関係していますテーマを
分かりやすく説明されている、美腸 栄養士 中嶋 円香さんの講演は大変勉強になりました。
約60分のお話の後、色んな話題で中嶋さん、参加された方々で盛り上がりました。

2/10の『府民のつどい』終了しました。こんな感じでした
  

3/2(土)は世界希少・難地性疾患の日 Rare Disease Day でした。
大阪、阿倍野ハルカスにて開催されまして、当会も音楽で参加!

3/24当会代表が理事を務めています大阪難病連・大阪府主催の『学習講演会』
〜難病者の障害年金はどうなっているのか?〜 終了しました。
現状の仕組みや、問題点等々、時間が足らないぐらいの活発な質問がありました。
今後は当会も取り組んでいきたいと思っております。
   

↓昨年11月のイベントです。詳細はイベントレポ―トをご覧ください。








病気を確定された時、貴方はどのように思われましたか?私達の会『大阪コムラード』は、病気になった事を『力』に替えて、次のステップに上がる事が出来る為に何をすれば良いのか?病気の事は勿論、生活の事、心の事、そう!、たくさんありますが決してお一人で抱えず、皆さんで考えていきましょう!!お一人でも多くの方に参加頂き輪を広げる事が、前を向く事になると思っております。何よりも大事なのは、人生を楽しむ事!幸せを感じる事!私達はそれを目指します。

私達は多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)、MOG抗体疾患及び
神経系難病の患者・家族が中心となり、病気の周知活動、交流会、医療講演会等
定期的に開催致しております。

『患者会』が主催するイベントという枠に捉われず、楽しく参加を頂ける企画を
毎回企画実施しております。
病気になった事を『力』にして、前を向ける活動を目指しています。

イベントはこのような雰囲気で開催しております。

過去のイベントです。


 


28年12月 交流・親睦会
道祖淳平氏のライブがありました



『笑い』は心も笑顔にしてくれます。

心が笑顔になれば「輪」が拡がります。

輪が拡がれば、それがコムラード!

29年4月開催の医療講演・勉強会



28年10月16日
お知らせなど


多発性硬化症/視神経脊髄炎スペクトラム疾患(MS/NMOSD)、そして第3の疾患
「MOG抗体疾患」の患者さんは大阪府下で1、400名以上おられます。
(この数字は平成26年度、衛生行政報告例からの引用)

1998年は約700名弱でしたので18年間でおおむね2倍に増加しておりまして、
全国では約19、400人弱が認定された患者数です。
この数字から大阪府の患者数の多い事がお分かりになると思います。

そして、現在も病名が確定せず、原因不明の病気として様々な診療科に通院され、
日々戦っておられる方も多数おられると思います。

私達の病気は、外見上、後遺症が無いように、又身体の変調が無いようにも
周囲の人達に思われがちです。
本人が説明しない限り分からない場合が多いのです。
突然の倦怠感、仕事上で長時間座る事による様々な体調の変化等、
その事によってストレスを感じ、精神的にも不安定になったりします。
このような体験は、私達患者の中で多くの方が持たれているかと思います。

大阪コムラードはこのような現実を考えながら、下記の3項目の活動をメインにおき、
様々な障害を持たれておられる方達とも手を携えて輪を広げながら、各々の生活が
少しづつでも前向きな姿勢になれればと思っております。

 周知活動・・社会的認知度を高め、労働条件、雇用環境、言われなき
       不遇や偏見の改善を目指します。
       そして、生活面での問題も皆さんで考えていきたい
       思います。

 交流会・・・同じ病気の方達との様々な語り合いや情報交換など
       非常に重要であり、
       それによってできた仲間意識は今後の人生設計にも
       良いものをもたらしてくれると思っております。
       ご自分が考えている事は他の方達も考えている事
       であって、話す事によって気持ちも変わってきます。
       その事は決して後ろ向きな事では無く、自分の言葉
       他の方の力にもなります。
 そのように考える事も病気と共に人生を歩む上で大切と思います。

      そして、趣味を通じての交流・・・
      例えば、音楽は人と人を結び付けてくれる力があります。
      楽器を持ちより皆さんで演奏し唄う事も交流と考えて
      ます。その他、様々な形での交流が可能です。
      皆さんで考えていきたいと思っております。

 医療講演会・・私達の病気の最新情報を共有することにより、
      ご自分の病気を、より一層理解し現在施行している各々
      の治療内容のご自身による検討や、それを基にしての
      主治医との相談も可能になると思っております。
      自分の病気を良く知ることは大変重要な事です。
       
      私達の病気は多様な症状が併発します。
      関連する専門の先生方の講演も予定しておりまして、
      その部分の情報も皆さんと共有していきたいと考えて
      おります。

名称通り(Comrade)、私達は苦労を共にする同志と考えておりまして、
共に前を向き輪を作り、その事はきっと心にも届いてくれると確信しております。
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