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代表 鈴木 繁
   
   役員   中谷 恵   手柴 亜希子   佐々木 小百合
   顧問   中野 智恵
   ボランティアとしてご協力を頂いている皆様   6人

平成16年3月
   多発性硬化症という難病指定されている病気の周知活動の為にHPを開設する。
   名称は『PUREで前向き!』

  数回のリニューアル

平成26年1月
   全国多発性硬化症友の会関西支部 大阪会を発起人4名と立ち上げる。
   同時にHPをリニューアルする。

  同  5月
   大阪会代表として現代表が毎日新聞社の取材を受ける。
  同  5月30日  
   河内版に掲載される。

 同 6月7日
   大阪会 第1回医療講演会、立ち上げイベントを難波ACATにて開催。

 同 8月30日 
   第2回目のイベントを天王寺、社会福祉会館にて開催。(毎日新聞に掲載)

平成27年4月より10月まで全国多発性硬化症友の会 関西支部 副支部長として
現代表は職責を務める。 

 同 5月17日
   関西支部のイベントとして難波OCAT講堂にて作家、ミュージシャンを
   お招きして開催する。

 同1月〜5月まで、現発起人は大阪難病連の活動をこなす。

 同 10月
   さらなる活動の活発化を期して支部と協議のうえ離脱、新大阪会の立ち上げを
   決定する。
   新大阪会の名称は『大阪MS/NMOコムラード』と決定し、
   関西支部の機関紙「MSニュース」にてその趣旨を発表する。

 同 11月
   大阪会発起人4人で『大阪MS/NMOコムラード』立ち上げる。

 同  12月(各イベントはイベント レポート参照)
   第1回イベント開催

平成28年3月
    毎日新聞 取材
    第2回イベント開催 
 
 同 6月
    第3回イベント開催

 同  10月
    毎日新聞夕刊 コラム憂楽帳に載る
    第4回イベント開催

 同  12月
    第5回イベント開催

平成29年4月
    第6回イベント開催 50人超の参加者


『大阪MS/NMOコムラード』の歌を作りました。
   機会があれば皆さんで唄いましょう。

♪大阪コムラードの歌

こころが    泣いて  いるのでは   ありません
そんな事を  いつでも   思ってるのでも   ありません
ただ  わたしは   そこに  居たい  のです
そして、   あなたの顔を見て    笑顔になりたいのです

こころが    弱いなんて   考え    ないで
みんな気持ちは  同じで    笑顔に    なろう
でも     時々     うしろを 向いてしまう わたし 
いや〜、    そんな事も     たくさんあるだろうさ

いやな 気持ちは 置いて いこう 前を向けば こころ休める場所がある

ひとりだけでは 何も出来きゃしない だから力合わせる場所がいる

そんな  そんな  おおさか コムラード

生きているのに なんとなく 心に風が吹くとき ありますね
自分は  いったい何で  ここに 居るんだろう
せつなくて   やるせなくて   悲しくて
そう そんな日は 思い出して  下さい

         間  奏

むかしは    こんな事    あんな事 
夢とか      希望も      あったけど
何かが   それを   変えた訳では 無い事、、、
一番    知っているのは    あなた

空を    見れば    晴れたり     曇ったり 
色んな    天気     ありましたね
こころを  開き    人生   向き合って
そう!   なんでもそうだよ   だいじょうぶ

強い 人間なんていないんです  涙 流す人は 街ん中 歩いてる

自分が一番  弱いなんて みんなが思ってる 事 なんだ

一人の力は  そんなもの  分かっているから 知っているから

だから  みんなと会いたいのさ  だから みんなと 会うのです

そんな  そんな   おおさか コムラード


いやな 気持ちは 置いて いこう 前を向けば こころ休める場所がある

ひとりだけでは 何も出来きゃしない だから力合わせる場所がいる

強い 人間なんていないんです  涙 流す人は 街ん中 歩いてる

自分が一番  弱いなんて みんなが思ってる 事 なんだ

一人の力は  そんなもの  分かっているから 知っているから

だから  みんなと会いたいのさ  だから みんなと 会うのです

そんな  そんな   おおさか コムラード
  

ここで簡単な私達の症状を書いてみます。

人により病巣の部位が様々である為に、症状も個人差があり一定しません。
脳、視神経、脊髄の病巣の組み合わせにより様々な神経症状が出ます。

・頻度の高い症状
  
   感覚異常
    感覚低下、しびれ感、かゆみ、痛み、(持続的な痛み)、発作的な神経痛
    NMOでは痛み、しびれ感が特に強い事も多い。
   
   筋力低下、運動麻痺
    足、手、顔面、歩行困難が多い
   
   視力低下
    白くかすむ、暗い暗点、欠損、複視、
   
   言語障害・嚥下障害(物を飲み込む時の障害)
   
   精神症状 
    物忘れ、我慢ができない、思考が遅くなる、積極性が衰える等々、多彩
   
   排尿・排便障害
    頻尿(我慢しにくく、回数が多い)、尿失禁、尿閉、出しにくい
    排便障害と同時に出現する事もある

さらに詳しく病気の事です。これは平成26年の講演会で提供された情報(資料)です。
イベントごとに最新の情報を得る事が出来ると思います。
多発性硬化症はどんな病気?最善最新の治療は?

 著作権はすべて斎田 孝彦先生にあります。
   無断での転記、転載は固くお断りいたします。

  ●多発性硬化症の専門外来
    入野医院総合めまいセンター(難波駅5分)
    外来診療: 火曜(終日)、木曜 (終日)、土曜(月1回)
    京都民医連中央病院 
    外来診療: 水曜(終日)、金曜(午前)

  関西多発性硬化症センター 所長
  MSネットジャパン 所長
  アジア・オセアニア多発性硬化症学会 理事長
  世界多発性硬化症連合 医学研究委員
  京都大学 神経内科 臨床教授
  国立病院機構・宇多野病院 関西脳神経筋センター 名誉院長
  多発性硬化症協会 医学顧問
  全国多発性硬化症友の会 医学顧問

多発性硬化症MS(Multiple Sclerosis)と視神経脊髄炎NMO(Neuromyelitis Optica)とは?

科学・医学的にはMSとNMOは独立した別疾患で、治療が異なるため区別が重要である。
しかし最近まで区別が困難でNMOはMSの中に含まれていたので、
日本では行政上MSのなかにNMOを含んでいるため、混乱が生じやすい。

MS/NMOの共通点 

中枢神経(脳、視神経、脊髄)のグリア細胞に対する自己免疫による攻撃、破壊が持続し、
多発性の炎症性病巣を生じる慢性疾患。
病巣のできる部位により、多彩な神経症状が、再発、寛解や慢性進行による障害の進行をも たらす。

 自己免疫疾患である可能性が高い
   正常では生じない自分自身の細胞の抗原物質(分子)に対する免疫
   (自己免疫)が生じ、自己の組織に対する、間違った攻撃、破壊を仕掛ける
  免疫とは:
   通常は侵入者であるウイルス、細菌などを排除する、自己防衛の仕組み
   リンパ球が主役でT細胞とB細胞(抗体=IgG,IgM,IgA等を分泌する)よ りなるが、
   他にNKT細胞、食細胞(マクロファージ)等 も 。

MSとNMOで攻撃の標的となる細胞が異なる

いずれも中枢神経構成細胞の中のグリア細胞が主に攻撃されるが、
MSでは@、NMOではAが攻撃の標的細胞であり、異なる。 
      グリア細胞(MS、NMOでの攻撃の対象)
           @稀突起グリア細胞(オリゴデンドログリア)
              突起の細胞膜が重なり髄鞘(ミエリン)を作り、
              神経細胞の突起を囲み、電気活動が安定し伝達速度を
              早くするように、絶縁効果を発揮する。
           A星状グリア細胞(アストログリア細胞)
              神経細胞などの代謝、電解質、エネルギー、水などを供給す る。
      神経細胞・・神経組織の機能を担う最も重要な構成細胞
              MS,NMOの主な攻撃対象ではないが、
              間接的、あるいは二次的に破壊され、回復しにくい後遺症を 残す原因となる。

MS・NMOの病型分類と相対的な頻度           

多発性硬化症(MS)  
   脱髄(髄鞘破壊)型(髄鞘と稀突起グリア障害型)   
   視神経、脊髄、大脳・小脳のいずれの症状も病変がありうるが、全てに出る
     (1)寛解再発型MS( RRMS)               (84%)  
             再発増悪の後に進行しない寛解期がある        
     (2)二次進行型MS( SPMS)                (10%) 
             初期に再発型であった後に1年以上の持続する進行
     (3)一次進行型MS( PPMS)               (6 %)   
             発症時より持続的な進行を示す
       注意(2)、(3)では急性増悪があり、その後の回復期があっても、
           一ヶ月以内に再び慢性進行期に戻る

 視神経脊髄炎(NMO) 
   星状グリア(脳室上衣細胞を含む)障害型 MSの1/3程度
        脊髄、ついで視神経の症状が多い。治療が不適切だと脳症状が出現する

MS・NMOの診断 

   多発性硬化症(MS)と視神経脊髄炎(NMO)の区別が重要。治療が異なる。
   症状での区別は、通常は困難である。

  MS診断のポイント
     (1)、(2)、(3)全てを満足する
       (1)中枢神経に2個以上の多発性病巣を生じ、
       (2)再発や進行など疾患の慢性的活動の持続がある
       (3)類似の症状を呈することのある他の疾患を確実に否定する
          感染、寄生虫、リンパ腫、腫瘍、血管種、血管障害、膠原病、
          血管炎、ベーチェット病、CLIPPERSなど他疾患が否定出来る
  NMO診断のポイント
     (1)、(2)のどちらかが有れば診断が確定する
       (1)アクアポリン(Aquaporin)-4抗体陽性(血液で) 
       (2)長い脊髄病変(3椎体以上の長さ)
         (脊髄MRIで判定するが、判定の間違いが少なくない)
          強い視力障害や対麻痺(両下肢の麻痺で車椅子生活となる)が多い
          適切な治療を受けない場合には、脳にも70%の患者で症状が出る。
          脳幹症状が多いが、大脳症状や意識障害など重い症状もでる。
          治療が不適切だと再発を繰り返す事が多い

MS、NMOの症状

類似していて、病巣の数や分布が人により異なるため、多彩で一定しない。
脊髄病巣は症状を出しやすく、上下肢や体幹のしびれ感、感覚低下(鈍麻)、運動麻痺(脱 力)、
歩行障害、頻尿、尿閉などが出る。

視神経病巣は視力低下や視野の異常を来す。
脳病巣の大半は症状として自覚されないが、物が二重に見える、ふらつく、言語障害などが 出ることもある。
脳病巣が蓄積されると脳萎縮を生じ、課題遂行の処理速度低下、認知症を生じる。

MSは主として潜在的に進行する病気である
   反復するMRI検査が重要
    脳MRIで発見される病巣の約1割しか自覚できる症状を出さない
    一定以上進行して初めて症状がでる
    脳症状は初期には発見しにくい、微妙な症状であり見逃されている
  一見再発悪化の無い時期にも長期の治療が必要である
    病気の活動は慢性的、潜在的に進行している
    通常のMRIでは検出できない病変が特殊なMRI検査で検出される
MSの回復しない障害の原因は神経細胞軸索の変性・破壊
  脳・脊髄の萎縮の重大性が最近注目されている
    炎症があると主な攻撃の対象では神経細胞・軸索の破壊も同時に生じてしまう
    炎症がみられない正常にみえる部分でも、発病初期から神経細胞・軸索の破壊・変 性が継続している
    神経細胞は再生、修復能力が少ないため、次第に障害が蓄積する
    機能の低下、障害の蓄積、進行には、神経細胞・軸索の破壊からの防御が最も重要
    しかし、神経細胞、繊維を守る治療の研究が遅れている
    年1回以上の臨床再発の有る場合、平均年1%近い脳の萎縮の進行がある

NMOは急性再発が明確で潜在的進行は無い
   再発増悪が明確で、MSにおけるような緩徐な症状の進行や潜在的な病巣の蓄積は認 められない。
   治療していなければ、強い炎症による後遺症を残す激しい病巣ができるのが特徴であ る。
   再発時の免疫異常が常に全身レベルで神経組織外の血管やリンパ節などで急激に一定 以上の規模で
   生じるためと考えられる。MSでは神経組織内でのゆっくりした微細な炎症の継続が あるのとは対照的である。

発病の原因

   共に自己の細胞に対する免疫攻撃で障害が生じる自己免疫疾患です。
   MSは感染/衛生・生活・日光・食事などの環境と体質(遺伝)の多因子の組み合わ せが発症の原因と考えられる。
   NMOも類似と考えられるが未だ研究が不十分である。

治療

   MSとNMOは治療が異なり、早期に区別することが重要である。
   治療しなければMS患者の半数が15年後に杖1本歩行となり、25年後には車いす を必要とし、
   寿命が平均で約10年短縮する。
   治療は近年大きく進歩しつつあり、早期治療を開始することで障害進行防止が可能と なりつつある。
   急性の再発増悪時には、MSでもNMOでも、ステロイド・パルス療法と血漿交換療 法が実施される。
   ステロイド大量点滴(パルス療法) 血漿交換療法を早く開始すれば、有効性が高い
   回復期にはリハビリテーションが重要である。

多発性硬化症(MS)の再発・進行抑制治療
   最も重要なのは長期に再発と障害進行を防止することです

  現在の治療の中心:フィンゴリモド(商品名:ジレニア、イムセラ)
    経口薬、1日1回、1錠を、長期に服用する
 効果:
  非常に有効で、再発抑制率がインターフェロンの2倍程度。
  2009年末から欧米で利用開始し、西欧では2万人近くが利用している。
  国内では年内に使用開始
  日本では165人が治験に参加し、現在も多くがすでに4年近く利用している。
  斎田の200人の患者さんでの使用経験では、服用中の再発は稀であり、副作用もほとん ど見られず、
  MSの中心的治療薬となりつつある。
 効果の機序
  リンパ節にリンパ球を留めて、神経組織を攻撃する細胞の侵入を阻止することで
  効果を発揮する。リンパ球がリンパ節から血管内へ再循環するのを抑制しリンパ節中に
  リンパ球が待機し、末梢血中を循環するリンパ球数が普通の約30%にまで低下する。
  しかし、重大な感染症の増加は無い。
 副作用など:
  肝機能検査値の軽度の上昇が一部(15%程度)にでるが、重大ではない。
  初回投与の後、数時間脈拍数が少し低下するが、直ぐに戻る。
  重い心臓病、喘息、ブドウ膜炎、糖尿病のある人では充分な注意が必要。
  利用は施設、医師に制限がある:斎田まで電話連絡(1ページに記載)ください。

過去の中心的薬剤:インターフェロン
   インターフェロン・ベータには2種類ある(共に遺伝子工学的に作られる)
      インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
         糖鎖を持たない蛋白である
         2日に1度、自己皮下注射
      インターフェロン・ベータ1a(アボネックス)
         糖鎖を持つ蛋白である
         週に1度、自己筋注
         皮膚壊死などの副作用と中和抗体出現が少ない
 効果  
  現時点で日本人患者でも有効性安全性が確認された唯一の治療法
  MRI造影病巣の劇的減少、MRIでの病巣面積の増加の抑制、MRI活動病巣の減少、
  臨床的再発回数の減少、認知機能の悪化の抑制等が確認されている。
  脳萎縮の進行を抑制
 インターフェロン投与中にも関わらず再発悪化を来した場合
  ・メチルプレドニゾロン・パルス療法を追加するが、1回の再発で本剤の投与を中止す るべきではない。
  ・しかし、再発が反復したり、障害が進行したりする場合は、無効例 (non- responder)である可能性があり、
   他のより強力な治療へ切り替えるべきである。
 中和抗体と効果の消失 
  治療開始1年半を経た頃から、がベタフェロン使用の10ー35%の患者に出現する
  その半数以上の患者では抗体価は後に低下・消失し、数年の後には陰性者が多くなる。
  しかし抗体が持続するグループでは効力が失われる。
  アボネックスでは中和抗体出現が少ない。
  治療法の変更が必要となる。
 副作用
  ・大半の患者は数年間の投与を問題なく続けている。
  ・開始当初、半数以上で3週間は発熱・倦怠感を呈する
  ・注射局所の皮膚発赤硬化や希に壊死を生じる等の副作用症状も見られる。
    皮膚症状による脱落の増加はベタフェロンの欠点で、アボネックスではみられない
  ・鬱反応などの精神症状はほとんど無い
二次性慢性進行型MSへのベタフェロン
  ベタフェロンは慢性進行型症例でもその再発頻度や障害度の進行を抑制し、
  MRIでの病巣面積の増加を抑制することが確認され、ヨーロッパ、アメリカ、日本で承 認を受け、使用されている。
一次性慢性進行型MSへのベタフェロン
  脳萎縮に有効性が確認された。進行を遅らせる可能性ある

タイサブリ(Natalizumab)
  平成26年6月から利用可能となった欧米で9年間利用されている、世界で10万人以 上が使用
  最も有効性の高い治療薬。
  月一回、外来で1時間点滴する
  人化抗インテグリン・モノクローナル抗体

効果:
  神経組織を攻撃する炎症細胞が脳の血管に接着できず、進入できない。
  侵入したリンパ球の自殺をもたらしし脳脊髄の病巣形成を抑制する
  再発はほとんどなくなる
副作用:
  ほとんどない、しかしPML(進行性多巣性白質脳症)という稀だが重大な副作用が一部 にでるが、
  予測可能となりつつある。
  JCウイルスの脳への感染で生じる。
  MRIによる早期発見でPMLを軽症で抑えることが可能だが、欧米では、
  MRIを利用しないために発見が遅れ死亡する例がある

利用可能な治験中の新治療薬

 BG12
    米国、ヨーロッパで使用が開始され、多数が利用している 経口薬
   効果 インターフェロンよりかなり優れている
   非常に安全、皮膚疾患“乾癬”にドイツで昔から使われてきた
   日本での治験が進行中
ファンピリデイン
   歩行障害を改善する
   病気の進行を抑える治療ではないので、進行抑制薬と併用される
   欧米で利用されている
    日本での治験が進行中
シポニモッドSiponimod
   初めての二次進行型MSに対する経口剤
   世界での治験が進行中で、日本でも10月末まで参加可能。
 
  以上の他にも、多数の有望なMS治療新薬が開発されつつある

NMOの治療

  長期治療はMSとは全く異なる
  治療成功率がMSより高く、正しい治療をすれば障害進行はほとんど無くなる
  免疫抑制剤を長期に使用する
  プログラフ、ミゾリビン、イムランが中心、いずれも効果は高い、使用方法の間違いが 多い
  経口ステロイドは長期には使用しない、6ヶ月で中止可能が90%
     (日本では長期使用が多く、副作用が多い!)

 日常生活で勧めたいこと

  (1)出来るだけ普通の社会、家庭、職業生活をする
    自分を観察し、心を見つめ、反省と感謝により穏やかな心を保つこと
    笑うこと、笑いのある生活を激しいストレスは避けるほうが良い。

    戦争へ行かされた兵士、突然子を失った母では再発の増加があった
    普通の生活での一般的ストレスは問題ではない。
 
  (2)自分に出来る運動を出来るだけすること
    自分に合った目標を立てる
    毎日、反復する

  (3)感染は再発の引き金となることがあるので、できるだけ防ぐ
    手洗いをする
    水でうがいをする、
    風邪を引いている人と接する時は、マスクをする

  (4)タバコを吸わない
    喫煙は再発を増加させることが明確に示されている

  (5)食事:
    ビタミンDを取る(サプルメントもよい)(過剰は有害である)
    脂肪(特に動物性)とデンプンを減らし、
    魚、豆、野菜、全粒穀物を多くとる